再発性角膜上皮びらんという厄介な病気にかかってしまいました。
このページにたどり着いた人は、おそらくご自身、または身内の方が再発性角膜びらんにかかってしまって色々検索している人だと思います。
目が本当に痛いですよね、、
いつ再発するか...の恐怖も常につきまといます。
医師・病院の記事は多くありますが、罹患した人の体験談は極端に少ないので、自分自身の備忘録としても記事に残しておこうとなり、書いてみることにしました。
SNSでは「毎年冬になると発症する」なんていう恐ろしいツイートも見かけてしまい、恐怖しかありません。
早期完治を願いつつ、随時更新していきます！
前提
私は1973年(昭和48年)生まれの男です。再発性角膜上皮びらんの発症は、2024年の夏の終わり。50歳でした。
嫁と中学生の娘の3人家族です。家の中で極端に痛がってると家族にも心配をかけてしまうし、本当にいいことがありません。
●再発性角膜上皮びらん
角膜の上皮が何かしらのキッカケで剥がれてしまい、神経が剥き出しになってしまう病気。本当に痛いですね、、
睡眠中に目が乾いて剥がれやすくなるらしく、とにかく寝起きの激痛は半端ないです。一度剥がれると、繰り返す傾向にあるのがタチが悪いですね。
再発性角膜上皮びらん・備忘録
目に違和感を覚え始めたのは、2024年9月上旬。
日常的に目に鈍痛・違和感を覚えるようになりました。このときはまさかこんなに大変なことになるとは、、
24/09/19 初眼科
それまでは、目に違和感がある程度でしたが、この日は寝起きにまぶたを開けるとバチッという痛みが、、まだまだ軽い痛みでしたが、一応眼科へ出向いて診てもらい、点眼と軟膏を処方してもらいました。
先生の物言いも軽い感じで一安心していたのですが...
24/10/09 初の激痛
初の眼科以降は再発することはなかったので、点眼・軟膏ともになんとなくやってはいましたが、ついに激痛がやってきました、、
朝起きると右目が異常に痛い...のたうち回る痛さでしたが、1〜2時間ほどでおさまったので、一応眼科に行くと、今回は軽く目に傷が入っているとのこと。
マジか、、と思いつつ、再発が怖すぎるので点眼・軟膏ともに真面目に入れていくことにしました。
24/10/24 薬の追加
目薬の残りが少なくなったので、処方と検査で眼科へ行きました。特に変化はなし。
24/11/1〜3 地獄の3日間
10月後半。前回の発症から3週間。かなり穏やかに過ごしていたのに、いきなり激痛に襲われました。
それも、MAXだと思っていた前回を超える痛み。しかもこれまでは朝、寝起きの1〜2時間の痛みを耐えれば通りすぎていった痛みが、3日間ぶっ通し。体力もゴソッと削られて、ずっと寝てました。
24/11/04〜徹底抗戦
4日目になんとか回復しましたが、仮に月に1度、3日間寝込むなんてことが続いたら、親子3人生活していける自信がありません。とりあえず睡眠中の目をとにかく保護しようと、軟膏の量を増やして眼帯を貼って寝ることを徹底していると、割と症状は安定してくれました。
24/12/01 飲酒
地獄の3日間から約1ヶ月。症状は潜んでくれています。これまで、お酒を飲んだ次の日は怪しかったので、お酒は控えていたのですが、忘年会のシーズンになってしまいました。
なので、1つ目の忘年会の前の日に試しに少し飲んでみたのですが、その翌朝、軽めではあるけど発症してしまいました。
これによって今年の忘年会・新年会はノンアルコール確定に。寂しい限りです。
⇒再発性角膜上皮びらんと酒・アルコールの関係についてはこちら
24/12/09・再発
お酒も諦めて、薬もガッツリ入れて、眼帯を貼ることにも慣れてきて、安定した日々を過ごしていたのに発症してしまいました。
しかし朝の1〜2時間でおさまってくれる程度のもので、痛みも激痛とは程遠いものでした。
24/12/17・再発
再発。目覚めの前に右目に違和感を覚えて起床。嫌な予感はそのままで、まぶたを開ける時にひっかかる感覚が、、
激痛とは程遠いが、午前中は寝てしまいました。激痛ではなくても涙は止まらないし、集中力は削がれるし、ロクなことはないですね。
24/12/22〜インフル
当たり目に祟り目というか、目の再発に怯えていると、インフルエンザにかかってしまいました、、
関係ないだろ！と思われるかもしれませんが、高熱が出るととにかく寝るじゃないですか？寝るということは起きる瞬間が増えるわけでして。
39度を超えてようが、寝そうになったら絶対に軟膏を入れて眼帯を貼ることに。
インフルエンザが完治したときは、目を保護し続けた影響か、目の調子が妙に良かったです。
25/01/10・再発
前回の再発から約3週間。かなり状態は安定してたのに、いきなり再発してしまいました。
前回同様、激痛ではないけど、眼球とまぶたの間の違和感。ゴロゴロしてチクチク痛く、涙が止まらない感じ。
なので2時間ほどで普通に動けるようになりましたが、完治はまだまだ。1ヶ月再発ゼロが当面の目標ですかね。。
25/01/28・再発
前回から18日で、まだまだ再発。しかし症状はかなり軽く、表面がひりつく感じと止まらない涙。激痛とは程遠いので、回復傾向と信じたい。
25/02/04・再発
表面がひりつく感じで極めて軽い。
25/02/17・再発
表面がひりつく感じと涙。極めて軽い。
25/02/22・再発
このところ再発とはいえかなり軽度ではあったが、久しぶりに剥がれたというか、眼球とまぶたの間がひっかかって涙が止まらない感じ。
かなり完治に近づいたかと思っていたのに、40日前の1月10日に戻された感じですね、、
3歩進んで2歩下がるといった感じですが、激痛というほどではなく、なんとか仕事はできるレベルなので、完治へ向かっていると信じたい。
25/03/05 左目も発症？
25/03/12 再発・右目
ここのところ寝起きのまぶたを開ける瞬間のビクビクタイムも、ビックリするくらいヌルっとスムーズに開いてて、完治が近いか、、とか思ってたところで発症。
激痛ではないが久しぶりに結構痛く、年末年始くらいまで後退した感じ、、
25/03/19 再発・右目
朝起きた瞬間から涙出まくり、、
1週間で再発はキツイ。この日も自宅で作業の日だから昼前まで寝直して回復したけど、会社員の人だと本当に大変だろうなと思います。
25/03/21 再発・右目
体調不良で20時頃帰宅して、夕食も食べずに軽く寝ようと思ったらそのまま午前4時まで睡眠。そんなに長く寝ると思ってなかったので軟膏を塗らずに寝たら再発。普通に痛いし、これだけ続くと精神的にもキツイ、、