再発性角膜上皮びらんという厄介な病気にかかってしまいました。常に再発する恐怖もつきまとうし本当に厄介な病気です。
再発性角膜上皮びらんの体験談・備忘録として書き残しています。
今回は、地獄の3日間です。
寝る前の軟膏の塗り方に慣れてきて、日中の点眼も習慣となり、目薬のさし方にも慣れてきました。
前回の激痛から2週間ほど経って、点眼の追加で眼科に行ったけど、症状は至って安定していました。
日中、眼球に違和感を覚えることも減り、10月の終わりには嫁に
「これは完治してるかもしれないわ」
とか言ってた次の日の朝...
地獄の3日間①24/11/01
11月1日。これまでは目を覚ましてまぶたを開けるときにバチッと上皮が壊れるような感覚で発症してたのが、この日は寝てるときに来ました。
目の痛みで目をさましたのが朝6時。
家族はまだ寝てる時間なので、1人静かにのたうち回りました、、
目薬をさしても、涙が滝のように溢れ出てくるのでまるで意味がない感じ。
布団に横になって、枕の先の壁に45度くらいで頭をひっかけると涙が止まりがちなことに気づき、起きてても何もできないので自分の身体を騙すかのように眠りにつくことに。
無理矢理寝てみたはいいが、午前11時頃に目がさめると再び激痛が、、
この日は外での仕事はなくて自宅でガッツリ作業する日でしたが、何も手につかないのであきらめてしまいました。
昼ごはんを無理やり食べて、また自分の身体を騙すかのように睡眠。
夕方の18時まで寝て、晩ごはんを食べ終わるとまた寝て、気づくと深夜1時。目が痛いせいで眠りが浅いのか、痛みに耐えて体力をゴッソリ削られてるのか、寝ても寝ても眠たくてずっと寝てる感じでした。
深夜に起きたときは激痛はおさまってくれていましたが、涙が止まらない。鏡を見ても右目は真っ赤で視界も滲んだ景色で何もできないので、再度無理やり寝ることに。
地獄の3日間②24/11/02
そして翌朝目がさめたのが朝7時で、再度激痛、、
この日は土曜日で、眼科は午前だけやってる。おそらく眼科に行っても何も改善はしない予感はしつつも、精神的にもかなり参っていたので、予約なしで朝一で眼科を訪れました。
受付で予約していないこと告げると、目が真っ赤だったからか、私が憔悴していたからか、快く受付けてくれました。
これまで軽かった先生も
「あー今回は大きく剥がれてますねーこれは痛かったですね」
と、真剣な感じにやっとなってくれました。
しかし予想通り特に何もできることはなく、点眼を防腐剤入りのものと、傷を修復する目薬を追加で処方してくれました。
それと、激痛が発症しているときは、点眼より軟膏のほうが痛みを和らげてくれそうなイメージだったので、軟膏は睡眠前のみの理由を聞いてみると
「日中塗ると視界が悪くなるでしょ？」
（そ、それだけの理由、、）
ついでに薬剤師に軟膏を入れる前に目薬をさすなら5分はあけてください。と言われてた理由も聞いてみると
「別に併用してもいいけど目薬で軟膏が流れちゃうでしょ？」
とか言われて拍子抜け
薬剤師は割とキツ目に
「軟膏の前に目薬を入れるなら5分はあけてください！」
とか言ってたのに適当なものですね、、
ついでにこの日処方された防腐剤入りの点眼については
「1日6回さしてくださいねー」
とか言ってたのに、後日先生に聞くと、防腐剤入りの物は1日6回までしかダメです。
とか言われてちょっとアレな気持ちになりました。処方箋の袋に書いてあることを読むだけなら薬剤師の免許なんて要らないだろ、、
とか思ってしまいました。
しかしこれで薬の全貌は把握できたので、とにかく軟膏でおさえることにしましたが、まぶたのあっかんべー部分も腫れてしまってるし、涙はダダ漏れてるしで、あまり上手くはぬれませんでした。
この日も外での仕事はなかったので助かりましたが、翌日は朝から行かないといけない仕事が1本あって、悩みに悩んだけど、先方に電話を入れて翌々日に変更していただきました。
もうこの3日間は捨てたつもりで回復に努めることに決定。
地獄の3日間③24/11/03
激痛発症から3日目の朝。起きて違和感は残りつつも緩和してくれました。が、今にもパリンといってしまいそうな脆い感じなので、仕事はリスケしてもらってて良かったです。
激痛ではなくなっただけで身体はグッタリきてて、この日も夕方まで寝て起きてを繰り返してましたが、夕方に起きた時にかなり回復！
頭の角度を作れば涙が止まる時間帯も増えてきました。
そこで寝込んでた間に考えていましたが、ドラッグストアに眼帯を買いに行きました。
人生初の眼帯でしたが、これが思いのほか保護してくれる感じで、キレッキレの作業はまだまだ無理だけど、パソコンで文章は書けるようになる程度には回復してくれて、夜にはついにまばたきしても痛くなくなりました。
地獄の3日間・翌日
目の痛み的にはなんとか回復したけど、翌日朝から車に乗って仕事に向かうも、3日間暗いところで寝込んでたこともあって、目の調子は最悪。
運転は若干怖かったです。
帰りにもう一つ用事を片付けようとしてたけど、グッタリ疲れてそのまま帰宅してしまいました。
これで地獄の3日間はなんとか終了。
これを書いてる年末（発症から6週間後）時点ではこの3日間がMAXだけど、これ以上がないという保証はないし、本当に怖いですね。